We lazen het Britse boek over PDA* en plots vielen alle puzzelstukken na 6 jaar in elkaar… “Dát is 100% Jonas!” zei mijn man toen hij het ook las. Onze 7-jarige zoon Jonas is ondertussen gediagnosticeerd met ADHD, ASS (niet gespecifieerd) en een laaggemiddelde intelligentie. Ik vertelde de psychiater tijdens haar diagnostisch onderzoek over hoe álle onderdelen van PDA bij hem passen, terwijl ik bij de andere vormen van autisme, waarin ik me ook stevig inlas, het gevoel had dat ze bijna het omgekeerde waren dan bij mijn kind.
Een paar voorbeeldjes: – Onze zoon panikeert niet als de dagstructuur verandert, dat vindt hij toppie, maar raakt wel in paniek als zijn strijkpareldino niet exact dezelfde kleur heeft als het voorbeeld op zijn tablet. – Onze zoon heeft geen moeite met mimiek, onze zoon is een clown op zich en is de koning van expressie! Hij is een heerlijk grappig individu! – Onze zoon kent geen persoonlijke ruimte, maar praat op 2 cm van zelfs een wildvreemde zijn gezicht. Hij richt zijn extreme sociale interesse op 1 persoon. Sociale regels zijn hem soms erg vreemd en hij maakt graag praatjes met wildvreemde volwassenen. Hierdoor vinden ze hem erg sociaal, leuk en schattig!
De psychiater noemde dat qua sociale omgang: “active, but odd”. De nagel op de kop dus. – Onze zoon vindt het niet erg om aangeraakt te worden, maar hij is een knuffelbeer en zorgt dat hij constant iemand aanraakt, tot ergernis vaak van anderen (lees: afysieke tweelingbroer). Maar ik geniet van de knuffels van die lieve, lieve knuffelaar. Daarom o.a. leek hij geen ASS te hebben, maar laat zijn kenmerken nu nét toch die PDA zijn. Oef, na zo lang zoekende te zijn, nu weten we waarmee je dagelijks kampt, lieve Jonas.
Hulpverlening, herken PDA aub!
Toch werd Jonas niet met PDA gediagnostiseerd, enkel met ASS (breed, niet specifieker). Hopelijk krijgt dit snel meer bekendheid zodat wij de hulpverleners niet meer zelf moeten informeren, maar zij genoeg kennis vergaren om ouders te informeren over nieuwere vormen zoals deze. Alle andere kenmerken van PDA waren ook zo herkenbaar!
Wat een opluchting was dat! Ik herkende in PDA dat hij bijvoorbeeld een echt politieagentje is: regeltjes gelden voor iedereen, behalve voor hemzelf. Hij zal bij anderen (ook volwassenen zonder schroom) met een belerend vingertje die regels gaan afdwingen. Daarmee maakt hij zichzelf niet populair, maar daar geeft hij niet om. Hij had een grote taalachterstand (ook mede omdat hij doof geboren werd natuurlijk) en sprak pas op 2 jaar, maar kreeg plots op korte tijd een boost en is nu verbaal zeer sterk!
Hij leeft van obsessie tot obsessie en kan enkel daarover spreken: uren, dagen, weken, maanden aan een stuk gaat het alleen over haaien, of vlaggen van landen. Maar in dat gebied is hij slim en heeft hij een olifantengeheugen! Niets anders kan er in dat hoofdje dan. Zodanig dat de juf de haaien of de vlaggen ook moet gebruiken om toch tot hem door te dringen met haar leerstof. Zo leerden ook wij zijn obsessies in te zetten om hem mee te krijgen in onze vraag. Als snel leidt dat tot rollenspellen waarbij zijn haaienknuffel alles aan hem vraagt want als de haai het wil, dan wil hij het wél.
Het doel van elke dag: paniek vermijden
Gelukkig leren we dagelijks bij over hoe we onze lieve jongen kunnen ondersteunen. Toch blijft het een uitdaging en ook een strijd, elke dag opnieuw. En vooral, hoe loopt hier iedereen in het huis constant op zijn tippen en hem gelukkig te houden, om een paniekaanval, want dat zijn die meltdowns, te vermijden. Kleine onbenullige handelingen worden grote obstakels die hij niet aankan: Tanden poetsen, haren wassen, in bad gaan, uit bad komen, schoenen aandoen, een bordje of lepel aanvaarden, … Alles leidt tot paniek en wordt een groot drama.
Lieve Jonas, het doet me nog steeds verdriet te zien hoe de kleine dingen jou zo angstig maken, maar nu weet ik hoe het komt en probeer ik je gerust te stellen. Maar mama moet nog veel leren. Wij boetseren onze hele dag anders, veranderen van uur tot uur, met één enkel doel voor ogen: onze jongen gelukkig en kalm houden. Paniek voorkomen. Dat vergt energie en aandacht, in die mate dat ik me vaak afvraag of dat zijn flinke, luisterende tweelingbroer wel niet schaadt. Toen ze drie waren vertelde ik zijn broer dat ik evenveel van hem hield dan van Jonas en hij zei: “Echt, mama? Hou je evenveel van mij?” Dat verscheurde mijn hart in duizend stukken. Zoveel aandacht gaat er dagelijks naar mijn speciaal kind dat zijn broer het als vanzelfsprekend aanvaardde dat ik dus minder van hem hou. Zo pijnlijk…
Nu zeg ik het wel 10x op een dag hoeveel ik wel van hem hou, zodat hij nooit meer twijfelt. Hoeveel tijd zijn broer ook inneemt van mama en papa, want dat is veel, heel heel veel. PDA eist veel toezeggingen, bewustheid van alle huisgenoten, niet enkel mama en papa. Iedereen legt bij in de schaal. Ook zijn tweelingbroer zelf doet er meestal noodgedwongen spontaan aan mee hem comfort te verschaffen. Zijn broertje Milan van amper 7 jaar staat zijn lievelingsspeelgoed af, laat hem winnen tijdens het voetbal, geeft zijn langste frietje weg, puur om dat diepe verdriet en die meltdown voor te zijn.
Zo lief en zo pijnlijk tegelijk. Dat hij al meedenkt als een volwassenen over hoe je paniek bij hem vermijdt. En zo kijken we met afwachtende blik de hele dag, stilletjes op onze kousenvoetjes, om te kijken of hij nog “tevreden en kalm” is. Zo doen we meer voor hem, dat zeg ik zonder schroom, dan voor zijn tweelingbroer. En niet omdat ik meer van hem hou, nee, maar omdat hij meer en andere nodig heeft. “Iedereen heeft recht op een ongelijke behandeling om gelijk behandeld te worden.”
Buitenwereld, het is niet erg dat je mijn kind nog niet begrijpt
Dat die standaardregeltjes voor de opvoeding van het “gemiddelde” kind niet van toepassing zijn op mijn kind was een heel leerproces. En het is ook moeilijk je daar oké mee te voelen naar de buitenwereld toe, dat kritische oog waarmee anderen bepalen dat het “abnormaal” is dat je je 7-jarige nog aankleedt en soms nog voedert als een baby. Dat het schijnbaar ongehoorzaam zijn wordt “beloond” door knuffelen? Niet erg als je dat niet begrijpt, want ik weet dat hij nét nu hij het moeilijk heeft een dikke knuffel nodig heeft. Dat is geen beloning voor stout gedrag, maar een geruststelling bij angst.
Groot verschil, maar onzichtbaar voor de buitenwereld. “Hij moet maar luisteren” zeggen anderen wanneer hij panikeert en weigert, en daar lach ik nu mee, want zij kennen de noden en levenswijze van mijn speciaal kind niet. “Als hij boos wordt moet je hem gewoon negeren” zeggen anderen dan, maar zij begrijpen niet dat mijn kind niet te negeren valt. Dat zijn ongenoegen enkel groter wordt en niet wegebt bij het krijgen van minder of geen aandacht. Hij zal dan in mijn oor komen schreeuwen voor mijn aandacht of aan mijn been komen hangen, of me pijn doen met iets zodat het negeren moet stoppen. Gedrag dat niet wenselijk was dus. Het moet anders. Bij mijn kind helpt dan knuffelen, humor, afleiding, obsessies inzetten.
Ander kind op school
Jonas is ook doof (met implantaten, dus nu slechthorend) en zit al heel zijn schoolcarrière op de dovenschool in het buitengewoon onderwijs. Maar daar vertoonde Jonas tot zijn 6,5 jaar compleet een ander gedrag. De jongen die wij beschreven herkenden de juffen niet. En de jongen die de juf beschreef was precies zijn passieve, afwachtende, altijd gehoorzame tweelingbroer. Bizar, waarom is hij op school zo anders dan thuis? Is hij er niet graag? Maar hij zat in het buitengewoon onderwijs, met 6 à 8 kindjes in de klas en 3 juffen, en hij is er graag. Dus dat was het probleem niet. Nooit hebben we dat begrepen. Toen hij 6,5 was, begon hij geleidelijk aan ook “zichzelf” te zijn op school. Draait er nu ook met zijn ogen uit verveling en zegt tegen de juf vlakaf dat hij iets niet wil doen. Eerlijk gezegd vonden wij dat een verademing. Moeilijker voor de juffen, klopt, maar hij kon en durfde eindelijk zichzelf zijn.
Humor en intrinsieke motivatie aanspreken als tool
Humor helpt wel. Als hij al 6 keer zijn soep weigerde te eten omdat hij die “bakkies, zo vies” vindt, kan papa met een simpel afleidingsmopje hem de hele kom met smaak doen leeg lepelen. “Jij mag die niet eten, hoor!”, grapt papa dan, “durf ze niet opeten als ik mij omdraai, he!” En dan “fopt” hij zijn papa door het snel op te eten. Dat soort kleuterafleidingen werken nog steeds bij mijn 7-jarig clowntje. Maar als het werkt is het prima. Of ikzelf kan als hij over een of andere obsessie druk begint te vertellen hem die “vieze” soep binnen lepelen zonder dat hij het in de gaten heeft. In onze leerschool van jaren merkten we ook dat extrinsieke beloningen niet (lang) werken: zoals stickersysteempjes, complimentjes geven en zeggen dat hij dat flink heeft gedaan… Logisch misschien, want kinderen met PDA hebben teveel angst, vaak te weinig zelfvertrouwen om trots te kunnen zijn op hun verdiende sticker. Daar komt nog eens bij dat mijn zoontje door zijn ADHD ook nog vaak het gevoel heeft dat hij een stout kind is precies, en zegt nooit fier te zijn op zichzelf. Pijnlijk als mama die hem altijd prijst. Lieve schat, we werken eraan dat jij jezelf ook ooit graag gaat zien…. Kan een kind met PDA ooit terug trots worden op zichzelf? Ik duim mee… Enkel inwerken op zijn intrinsieke motivatie werkt alvast vaak wel: hem iets met haaien (obsessie) beloven of hem iets beloven dat hij belangrijk vindt zoals zijn lievelingsdessert of tablet.
Dank je “Zodra – dan – methode”!
Huiswerk was nochtans eerst een gevecht, een strijd. Wel dagelijks hadden we slaande ruzie omdat hij pertinent weigerde eraan te beginnen. Die eis van de juf kon hij niet aan, want wat een grote verwachting werd er van hem gesteld! En dan nog net die nieuwe schrijflettertjes goed leren schrijven tot aan het schrijflijntje. Hij werd gek. Gelukkig leerde ik de “when-then methode” van Positive Parenting Solutions gebruiken. Want als ik zeg “Zodra je huiswerk klaar is, kan je op de tablet”, dan heb ik geen vraag gesteld, maar wordt zijn intrinsieke motivatie aangesproken. Hij spurt dan naar zijn boekentas en raast door zijn huiswerk. Heerlijk om te zie hoe hij zonder gestelde eis het wél aankan en wél het zelfvertrouwen heeft.
Manipulatie of angst?
Iets simpel zoals een T-shirt aandoen kan leiden tot zoveel weerstand dat het leidt tot een meltdown. Op erg creatieve manieren probeert hij te ontkomen aan het aandoen van zijn T-shirt: “ik ben zo moe, ik wil nog eerst iets vragen, ik wil eerst nog iets anders doen, ik vind de T-shirt niet mooi, ik heb teveel buikpijn, ik heb eerst honger” en daarna…. “Ik doe het niet!” Maar is dat manipuleren? Zo lijkt het, maar nu we dieper graven en PDA leren kennen, weten we dat dat allemaal voortvloeit uit angst. Angst om de controle te verliezen.
Onze onthaalouder zei toen hij 11 maanden was dat mijn zoon mij “bespeelde en manipuleerde” wanneer hij zo troosteloos huilde bij het afzetten ’s morgens. En boos dat ik was op haar! Want mijn lief klein kwetsbaar baby’tje had toch gewoon zijn moeder nodig en mijn liefde en affectie? Hoe zou zo een klein onschuldig wezentje mij kunnen “bespelen”? Maar nu hij zes jaar ouder is dan toen, zie ik vanwaar haar beschuldiging komt. Nu ja, hij gebruikt schijnbaar manipulatief bepaalde methodes en zal alles doen om mijn aandacht te krijgen.
Hij doet bijvoorbeeld vaak alsof hij stikt omdat hij weet dat ik daar bang voor ben (trauma door zuurstoftekort bij geboorte) en dan naar hem toe ren. Hij doet alsof hij huilt om een gevoelige snaar te raken en mij zo te kunnen “bespelen”. Dat lief onschuldig kind gebruikt die tactiek (onbewust) wel. Maar ik weet nu dat hij dat als roeispaan gebruikt om te overleven, om de controle te behouden. Omdat het werkt. Ik weet nu dat ik niet de kneus ben die telkens met 2 voeten in zijn manipulatie loopt. Hij is zelf het slachtoffer van zijn angsten waardoor hij alle eisen “moet” weigeren in een poging nog controle over zijn dagen te hebben, om te overleven.
Ik blijf zoveel bijleren, ook in infobundels² en sites en in de getuigenissen. Ik hoop op meer bekendheid en ook op verhalen delen met gelijkgezinden. Ik schrok me te pletter toen ik pas las op een pagina³ dat angst hebben om simpele dingen te verwezenlijken voor een persoon met PDA kan voelen alsof je in de afgrond wordt getrokken.
Lieve Jonas, sorry voor elke keer dat ik je onbewust al in het diepe trok, want vanaf nu hou ik je mee op de kant en hou ik je stevig vast. Mijn lieve Jonas, mijn heerlijk empathisch, gevoelig, lief, mooi, speciaal, prachtig en moedig mannetje, wat “was” en “is” het nog steeds zo moeilijk je te doorgronden. Maar ik beloof dat ik elke dag ga blijven bijleren hoe ik je leven kwaliteitsvoller kan maken, je de tijd kan geven die je nodig hebt en je vele en continue angsten kan verminderen, ik wijd er mijn leven aan… Beloofd, liefje.
Zonhoven, België, januari 2022 *
*Boek: “Understanding Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children: A Guide for Parents, Teachers and Other Professionals”. Phil Christie, Ruth Fidler, and Zara Healy
²Infobundel PDA: https://limpsfieldgrange.co.uk/wp-content/uploads/2016/01/PDA-booklet.pdf?fbclid=IwAR3Ow4jbsh8zRaT0XT5wYDVN4RM-PsMxLB4v8prczeT5b3_0qneLex5AEVM
³ verhaal gedeeld op “Riko’s PDA Page” Facebook groep “PDA België en Nederland”