PDA staat voor Pathological Demand Avoidance en wordt algemeen beschouwd als een profiel op het autismespectrum. In 2021 zijn Kelly en Izzy begonnen met het op de kaart zetten van PDA in Nederland en België. Ze zijn een Facebookgroep gestart en hebben een website gemaakt. Op dit moment zijn we met een groep van drie vrijwilligers. Ons doel met deze website is het het delen van informatie over PDA voor PDA-ers, ouders, verwanten en hulpverleners.
De PDA Society
De PDA Society is in 1997 in het Verenigd Koninkrijk opgericht door ouders van kinderen met het PDA profiel van autisme. Ze bieden informatie, ondersteuning en training aan individuen, families en professionelen. Wij hebben toestemming gekregen om de informatie van hun site te gebruiken en te vertalen in het Nederlands. We zijn begonnen met de PDA brochure. Daarnaast hebben we ook de toestemming gekregen om het PANDA logo te gebruiken voor deze website.
Het PDA-profiel
De officiële omschrijving van autisme met een PDA-profiel is:
1. Individuen delen kenmerken van autisme, namelijk:
- Aanhoudende problemen met sociale communicatie en interactie en beperkte en repetitieve gedragspatronen, activiteiten of interesses.
- Vaak een andere zintuiglijke ervaring met betrekking tot het zicht, geur, smaak, aanraking, gehoor en interne gewaarwordingen zoals honger of dorst
2. En hebben veel van de belangrijkste kenmerken van een PDA profiel, namelijk:
- weerstand bieden bij en vermijden van de gewone eisen van het leven
- sociale strategieën gebruiken als onderdeel van het vermijden
- komen sociaal over (bv. oogcontact maken) maar dit maskeert onderliggende verschillen/problemen in sociale interactie en communicatie
- ervaren intense emoties en stemmingswisselingen
- zijn comfortabel in rollenspel, doen-alsof spel en fantasiespel
- hebben een intense focus, vaak gericht op andere mensen (echt of fictie)
- hebben behoefte aan controle, vaak gedreven door angst of een automatische ’threat response’
- conventionele benaderingen in opvoeding, onderwijs of ondersteuning zijn niet effectief
Vraagvermijding
Vraagvermijding is een kwestie van niet kunnen en niet, van niet willen. PDA-vraagvermijding is geen keuze. Het is levenslang. PDA-ers beschrijven het zelf vaak als een neurologische strijd of oorlog tussen de hersenen, het hart en het lichaam.
Panda-aanpak
Conventionele benaderingen zoals diegene die we gewoon zijn voor personen met autisme (structuur, voorspelbaarheid, routine, beloningen, enzovoort) zijn vaak ineffectief voor personen met PDA.
Wat helpt er dan wel? Een partnerschap gebaseerd op vertrouwen, flexibiliteit, samenwerking, zorgvuldig gebruik van taal en balanceren van eisen zijn effectief. Daarnaast is de PANDA-cirkel een hulpmiddel en staat voor:
- Pick battles – Kies je strijd
- Anxiety management – Omgaan met angst
- Negotiation and collaboration -Onderhandeling en samenwerking
- Disguise and manage demands – Verhullen en beheersen van eisen
- Adaptation – Aanpassing
Diagnose
Zoals eerder vermeld wordt, is het PDA profiel een onderdeel van autisme. In de DSM-5 (de laatste editie van de ‘bijbel’ van de diagnoses) wordt er geen onderscheid meer gemaakt tussen de verschillende types van ASS. Hierdoor is een officiële diagnose volgens de DSM-5 niet mogelijk.
Waar kan je terecht? Dat is helaas ook niet zo eenvoudig. PDA is nog vrij onbekend bij hulpverleners. Er zijn wel bepaalde plaatsen waar PDA bekend is, maar er zijn lange wachtlijsten. Zoek je toch een plaats in je buurt? Vraag het dan zeker in onze facebookgroep.